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Hematologia e Hemoterapia PUBLICADO EM 25/11/2015

Os mitos que contribuem para a estigmatização da doença falciforme

Dentre os desafios estão as dificuldades de gestão da doença crônica

O Traço Falciforme é uma doença grave em que as células vermelhas do sangue obstruem pequenos vasos sanguíneos, impedindo o fluxo de sangue causando dor, especialmente nos ossos. Órgãos importantes como o cérebro, coração e rins precisam de fluxo sanguíneo constante para funcionar corretamente; a falta de oxigênio pode levar a complicações graves e até a morte. 

Uma pessoa com doença falciforme desenvolverá sintomas; já pessoas com o  traço falciforme não têm sintomas, mas são portadores da doença. Embora o traço falcêmico não afete na vida cotidiana, a presença do mesmo deve ser considerada quando os indivíduos estão planejando ter filhos.

Dentre os sintomas estão: fadiga intensa, dores nas articulações, palidez e ictericia, atraso no crescimento, feridas nas pernas, problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais, entre outros.

Apesar dos progressos realizados desde os anos 1970, nos Estados Unidos, a estigmatização dos pacientes com anemia falciforme tem continuado devido a vários desafios, não só socioeconômicos, mas também por causa das dificuldades de gestão da doença crônica. A seguir, conheça uma série de mitos e equívocos que contribuem para a estigmatização de pessoas com anemia falciforme:

Mito # 1: doença falciforme afeta somente os negros e seus descendentes
O traço falciforme afeta milhões de pessoas em todo o mundo, não só os negros. São registrados um em cada 500 negros e um em cada 36 mil brancos. As pessoas cujos antepassados ​​vieram da África são mais propensas a ter, porém ocorre entre os hispânicos, asiáticos, índios e pessoas de ascendência Mediterrânea e do Oriente Médio.

Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças observaram que a doença falciforme é mais prevalente entre pessoas que moram em locais com alta incidência de malária.

Mito # 2: doença falciforme pula uma geração
Falciforme só pode ser passada de pais para filhos. Não é contagiosa e não pode pular uma geração. A probabilidade de ter isso depende de quantos genes ambos os pais têm. Hemoglobina normal é conhecida como HbA; hemoglobina falciforme pode ser chamado de HbS. Além de um espermatozóide e do ovo, cada célula tem normalmente tem duas cópias de cada gene. Uma pessoa que tem anemia falciforme tem duas cópias do gene HbS; uma pessoa que tem o traço falciforme tem somente uma cópia da HbS , a outra cópia é normal , do tipo HbA. 

Para uma criança ter a doença falciforme, ambos os pais devem ter ou traço falciforme ou a doença falciforme. Por esta razão, os testes genéticos são fortemente recomendados para pessoas em grupos de alto risco que estão planejando ter filhos, especialmente porque é possível ter o traço falciforme sem saber.

Mito # 3: Pessoas com a doença falciforme não vão atingir a idade adulta
No passado, pacientes com a doença falciforme frequentemente morriam no início da vida por falha de órgão, infecção e outras complicações. Doença e dor crônica também reduzem a qualidade de vida de forma dramática.

Os avanços na medicina e melhores cuidados de agora significam que as pessoas podem viver até 50 anos ou mais. O tratamento dos sintomas melhorou a qualidade de vida, e os transplantes de medula óssea oferecem possibilidade de cura. Com o tempo, os processos genéticos podem ainda permitir a prevenção.

Mito # 4: Não há cura para a doença falciforme
Não existe um único tratamento, devido à variabilidade de sintomas. A maioria dos tratamentos se concentrar nos sintomas de gestão, especialmente a dor. Não é uma cura, mas uma esperança.

Além da dor, as complicações da doença falciforme incluem anemia, elevado risco de infecção, incluindo pneumonia, cegueira, falência de órgãos, trombose venosa profunda e acidente vascular cerebral, que mata aproximadamente 10% das crianças com anemia falciforme. Os pacientes são aconselhados a manterem todas as vacinas em dia para prevenir infecções.

As perspectivas globais
Nos últimos anos, os programas ambulatórios para o controle da dor melhoraram, hipertensão pulmonar tem sido identificada como uma complicação com risco de vida, novas formas têm sido desenvolvidos para identificar os fatores de risco genéticos para as outras complicações da doença, e há esperanças de que a terapia de genes possa fornecer um cura total.

Atualmente, no entanto, a única forma real de reduzir a incidência é o teste genético antes de ter filhos. Esta é uma situação difícil, com profundas ramificações éticas e sociais.